當摯愛失智、逐漸衰老,民歌之母陶曉清與丈夫的溫柔對話:珍惜每個當下

當摯愛失智、逐漸衰老,民歌之母陶曉清與丈夫的溫柔對話:珍惜每個當下
圖片來源/新經典文化
放大字級

這篇文章可以用聽的

點擊播放
00:00
00:00

「民歌之母」陶曉清在60歲學習舞蹈、64歲取得心理諮商證書、70歲成立「牽手之聲」網路電台為病友服務。雖然在67歲罹患癌症、74歲經歷髖關節置換手術,她仍抱持著興沖沖的態度,將病痛視為學習的契機。80歲這年,她誠實地書寫了身為「資深女性」,面對癌症、髖關節手術,以及陪伴先生亮軒失智過程中的自我覺察。以下內容摘自《興沖沖地活》:

書寫與展覽

這本書在書寫的過程中,最難拿捏的是寫馬先生失智的過程,這是我們家這五年來最重大的事件,嚴重影響著我的喜怒哀懼。曾經寫到一半卡住,因為當時對他失智一事還沒整理好自己的心態。

終於寫完後,我給兩個兒子與媳婦看過,希望他們能給我意見,看看有沒有要增刪之處。

他們都認為很好,沒什麼特別要增刪之處。但兩個媳婦都提到「爸爸失蹤記」,我起初忘記了這個部分,後來才加上去。

世芳說:「寫得很好呀!媽媽有哪些不放心的地方嗎?」世儀跟爸爸同星座,跟他通話時他提醒我:「我們這種人,就算嘴吧說『恐怕也瞞不住吧』,但心裡可能還是會有不同的想法。」

於是我跟兒子們交換完意見後,跟馬先生討論關於我寫他失智的事,同時決定,要是他不願意我發表,我就把這篇撤下。

圖片來源/摘自時報文化

 

那天我們吃著晚餐,不知為何說起了面對生活的態度。他說他對現在的生活很滿意,因為能吃能睡,對什麼都很接納。

我跟他說:「我正在寫你失智的事,你會不想讓別人知道嗎?」

他看著我說:「我失智了嗎?」

我說:「是的,已經5年了。」

他說:「那我不是早就變成白癡了?」

我說:「你自己看你有沒有變成白癡?你只不過總是忘記現在的事。我們每天聊天,你邏輯很清楚,都搭得上線。」

他說:「是的,我每天看書看報。我真的失智啦?」

我說:「是的,去醫院確診的。」

他說:「醫生是怎麼確認我失智的?」

我說:「我們去看神經內科,照了腦波,還跟心理師做了心理檢測。已經第五年了,你的狀況不錯,現在還是初期失智。」

圖片來源/摘自新經典文化

 

他想了一下說:「其實失智的人很快樂,身邊的家人比較辛苦。」接著他又說:「人若是得心臟病死是最不痛苦的,其次就是失智了,到時候什麼都不知道。」

我跟他說:「我想寫出來是希望看到的人知道,我們家人是如何看待你失智這件事。我們都沒有抱怨,都是在想著怎麼做對大家好。」

然後我問他是要自己讀我的文章,還是要我唸給他聽。他說:「妳唸給我聽吧!」

我非常感動。當下告訴他我遇見很棒的出版社幫我出書,也找到很棒的策展人,要幫我辦和紙撕畫展。

我告訴他這兩件事都會在我80歲生日時發生,我的和紙撕畫要義賣。他指著掛在客廳、我創作的那幅〈孔雀〉說:「這張也要賣嗎?」我說:「要啊!而且因為你在上面題了字,價錢還能提高一些呢!」

圖片來源/摘自凡葉樓Fanye Art官網

 

他很嚴肅地看著我說:「我反對,這張不能賣,這是我們倆難得一起創作的作品,很有紀念價值的,不能賣。」

我意識到我們對事情的看法不一樣。對於知道自己失智的馬先生來說,這幅作品的紀念價值更值得珍惜。

放棄最新療法

夏天定期門診時我問醫生,最近看到阿茲海默症的最新療法,馬先生能試試看嗎?醫生先確認他還沒到90歲,第一關過了,然後給我一份資料──「樂意保治療輔助評估表」,清楚地寫著三個條件:

  • 早期輕度:阿茲海默症引起的輕度認知障礙、輕度失智症且 ApoE 基因符合者。因為輕度較有效。
  • 毒性蛋白陽性:需檢測類澱粉蛋白,正子攝影或腦脊髓液檢測擇一。因為藥物會清除毒性類澱粉蛋白。
  • 療程需自費:藥物已通過台灣衛福部正式核准,但健保尚未給付,因為需要時間與健保局協商。

我們已經確定在四項檢查中,通過了神經與心理測驗,確定是早期輕度。也做了磁振造影檢查(MRI),確認不會有副作用的風險。還抽血做了基因檢測,很幸運地也通過了。最後一關是做正子攝影,很不幸這一關沒通過。

圖片來源/FREEPIK

 

本來跟孩子們討論過, 也跟馬先生做了說明, 如果通過各種條件,我們就去接受這項新治療,雖然無法逆轉,而且歷時至少一年半,花費可能要150萬左右,但若能延緩退化速度,還是值得,然而沒過關就只能回到原來用藥物控制退化的方式。

我們也一致同意生活品質好是最重要的,正如他自己說的:「能吃、能睡、能看書報、能寫字,再幸福不過了。」

沒有負擔的探訪

這一年有幾位朋友突然離開,非常意外、非常不捨。追悼他們的時候,我又一次體會到生命的無常,與能見時就要去見面的珍貴。

有一次,一位朋友在臉書上說他有段日子會出差去上海,我發現那段日子中有一天我也在上海,於是跟他約了去跟住在上海的老友韓賢光喝下午茶。

結果那天他無法到場(距離有點遠,就沒來了),沒想到一個月後韓賢光突然心肌梗塞而去世了。

馬老先生有幾位老學生一直跟他保持聯絡,之前每個月在家裡開課,他們經常會來上課。我意識到不少人有一陣子沒來看他,於是在群組中公開說明馬先生目前的狀況,希望他們能輪流不定期來看看老師。

有幾個人看到訊息馬上說第二天就要來,我請他們不必急著一起,我說:「這是長期抗戰的事,趁老師還認得大家,還能順暢地跟你們聊天(只是經常會重複),你們來他會很開心。」

我也分享了我最近失去朋友的經驗,幸好在他生前我有把握住跟他見面的機會,少了幾分遺憾。

圖片來源/摘自新經典文化

 

非常慶幸來看他的學生們他都記得,還會說出他們當年在課堂上的一些小故事。我懷念以前學生們約我們去外面吃飯的日子,如今馬先生上下樓都要約爬梯機,只能請學生買一兩個小菜來我們家吃飯了。

學生或朋友一定不會空手來,我索性事先跟他們說明帶什麼,大家一起享用。我也告訴他們老師容易累,聚會時間不宜太長。這樣真的很好,吃個飯、喝個茶,時間差不多就離開,彼此都開心,也都沒有負擔。

後語:珍惜每一次聚會,好好喝茶、吃飯、聊天吧!

熱心的朋友很多,經常提供各種資訊,有些我會看一下,有些我直接刪除。

阿茲海默症目前無法逆轉,所以若是跟我說一定可以治好,這種資訊我通常就略過。當面跟我說的人,我相信他們(不只一人)會從我的表情看出,我沒用心聽。

這是從我得乳癌就一再發生的狀況。多少人勸告說不要開刀,提供各種祖傳祕方,我都直接拒絕。

我會告訴對方:「我知道你是善意的,也知道你很愛我。然而是我要去承擔治療或不治療的後果,而我已經決定要按照西醫的主流治療方式(開刀、化療),所以請不必再勸我了。」

圖片來源/摘自Cora Tao臉書

 

另一個發現是,我生病時,很多朋友就算來看我,也閃躲地不敢看我的眼睛。我知道大家在面對死亡時各有恐懼,一位學生來看馬先生時曾跟我說:「師母,老師的狀況很好呀!我會告訴××,邀他下次一起來,他這次說不敢來,怕看見老師狀況不好的樣子。」

我相信如果有一天馬先生的狀況不好,他恐怕不會希望見家人以外的人。所以我跟這位學生說:「我會開口邀你們,是知道他看見你們會開心,若是他不想見人,我就不會請你們來了。」

對於不敢或不願面對死亡或衰老的人,就不要勉強。願意接納與面對的人,我們就珍惜每一次的聚會,好好地喝茶、吃飯、聊天吧!

 

《興沖沖地活》
作者:陶曉清
出版社:新經典文化  
出版日期:2026/03/05

了解更多

看更多

加入大人社團
LINE@

跟我們一起邁向理想生活

加入大人社團
粉絲頁

與我們分享你的美好日常

你可能也喜歡

訂閱
點擊可以訂閱電子報喔