罕病女孩媽從孩子身上領悟:如果她都可以笑咪咪 我們有什麼好擔心?

罕病女孩媽從孩子身上領悟:如果她都可以笑咪咪 我們有什麼好擔心?
圖片來源/梁惠明攝
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父母對孩子的愛,從來沒少過。但往往,孩子來到世上,對父母來說,也有從孩子不同觀點看世界的一種新學習。對罕病女孩吳于嫣的母親黃曉娟來說,于嫣與生俱來的正面積極,讓媽媽有了不同的領悟、給了她正面力量;而這力量,也更支持著黃曉娟陪伴于嫣面對世界。

羽球場上傳來陣陣叱吒殺球聲,一邊是位汗流浹背的年輕人,另一邊卻是看來只有國小低年級高度的小女孩,只見她跳高揮拍,對手反而疲於招架。她就是吳于嫣,101公分,今年已經國一了。

(軟骨發育不全症讓吳于嫣(背對鏡頭者)到了九年級,身高只有101公分。但是她熱愛運動,與一般成人對打羽球,毫不手軟。照片來源:黃曉娟提供)

「我生病了,生了一種長不高的病,」吳于嫣就像在自我介紹一樣,毫不扭捏對陌生人解釋自己這麼嬌小的原因。

吳于嫣是罕見疾病「軟骨發育不全症(Achondroplasia)」的患者,也是一般俗稱的侏儒症。她是于嫣媽媽黃曉娟生下的第二胎,懷胎當時,媽媽滿心喜悅,直到4個月的那次產檢。

(于嫣媽媽(右)當初得知孩子有狀況,選擇積極面對。而于嫣活潑的個性,成了家裡超過1百分的開心果。照片來源:公視提供)

拇指公主來了,媽媽坦言:我以為已經準備好了……其實沒有

「醫生告訴我,小孩有點問題,可能是骨頭有狀況,」在旅行業任職的黃曉娟,回憶懷孕那時的煎熬,完全沒有孕期的喜悅,「我本來好擔心孩子以後不能走路,後來再經過檢查,醫生確定她是小侏儒。」

要不要生下這個孩子?爸媽每天都在問自己這樣的問題。下定決心要迎接「拇指公主」之後,黃曉娟找遍資料,了解軟骨不全症的孩子會面臨的種種狀況,沒想到生下來時,才發現孩子還有水腦症。

「我以為我都準備好了,生下之後我好慌張,不知道要怎麼照顧這個孩子。」黃曉娟悠悠說著產後陷入暗黑幽谷的日子,也曾懊悔產前做的決定,一度驚慌憂鬱,直到親眼看到接下來那一刻。

「那一次小孩去動水腦手術,開了好久好久,推出來時,好小的身體上全部都是管子和醫材。她只有30公分,像一把尺那麼長而已,我都不知道該怎麼摸她,」但在這麼令人心疼的時刻,媽媽卻發現,孩子張著水汪汪大眼,笑著看著她,不哭不鬧。

「看著她的大眼睛,我突然醒悟:如果她都可以笑咪咪,我們還有什麼好擔心,」于嫣媽媽鬆開緊皺的眉頭,輕笑著說。

「不過她實在太小了,那時同病房的人都以為是我在住院,直到繞到我身旁才看到,哎唷,好小一個娃娃,身上都是管子……」

媽媽轉念,看到超過100分的孩子學著跳高,就算吃力也要奮力向上蹭

媽媽說,于嫣在嬰兒學爬期,因為頭大身體小,當其他小嬰兒學在地上爬時,「于嫣有自己的辦法,她躺在地上,用腳一蹬就可以去任何她想去的角落。我笑她是在幫我拖地,好好笑。」認真欣賞于嫣不按牌理出牌的個性,媽媽的笑容帶著眼淚。

帶女兒上街時,母女倆總會引來異樣眼光和刺探性的言語,媽媽說,孩子還小時,她會陪著孩子挺住坦然面對,希望讓孩子更容易接受外人的眼光。幸好于嫣天性樂觀,無厘頭又活潑的個性,總是逗樂媽媽。現在黃曉娟不但樂於分享于嫣的成長經驗,還會鼓勵有同樣病況的孩子和家屬一起出遊參加活動,母女檔一起牽手,向未知的前方邁進。

(吳于嫣個頭雖小,卻是羽球高手,比賽成績優異。圖片來源:黃曉娟提供)

已經上九年級的于嫣,雖然身軀依舊矮小,卻十足靈活。她熱愛運動,是舞蹈高手,還會扯鈴、蛇板、足球、棒球,更是超厲害的羽毛球隊選手,2019年波力盃全國身心障礙者羽球錦標賽,小于嫣拿下站立組六級女子單打第二名的佳績,還拿下站立組六級女子雙打第一名。這些好表現的背後,是媽媽「有頭有腳」的教養態度。

(于嫣(前左2)和跳舞的同學。照片來源:公視提供)

「別人有頭,你有;別人有手,你有;別人有腳,你也有,只是比較短一點,你有什麼做不到?哪裡跟人不一樣?」

這一句話在于嫣的成長過程中,成了支撐她長大的主軸。于嫣媽媽說,她當然也會擔心孩子就學的人際關係、談戀愛、出社會......,就像天下所有的母親一樣。不過誰沒有壓力,如果腿不夠長,就跳高點;手搆不著,再伸長點,身高不是問題,「我告訴她:『你和別人比起來,更靈活,更容易接地氣。』」

只有101公分,卻有101分的勇氣與活力,每個出口,都是自己走出來的。母女檔想說:不要害怕與眾不同,「因為在這個世界上,不論每個人多麽的不同,都可以用自己的方式,帶給別­人正面的影響力。」

(影片來源:公視兒少官方YouTube頻道


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