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到了那一天,請勇敢放開我的手

到了那一天,請勇敢放開我的手
圖片來源/林后駿
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好死,我說了算!瀟灑說再見,現在就準備。

臥床、意識不清、身上插滿管子、吃喝拉撒全在床上……,
當生命變成「賴活」的狀態,你還願不願意活下去?
《病人自主權利法》將在2019年1月6日起實施,
經過預立醫療照護諮商(ACP)、簽署預立醫療決定(AD),
每個人都有機會提前思考這些生命的大哉問。

生死大事自己做主。
因為愛自己,所以生命將盡時讓自己少受苦、有尊嚴;
因為愛家人,所以及早決定,不把難題留給他們。
這是給自己、給親人最珍貴的禮物。

左起依序為黃淑芬(台北市立聯合醫院忠孝院區祥禾病房護理長)、楊君宜(台北市立聯合醫院社會工作室主任)、黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長)、意願人:譚敦慈(林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師)、二親等內親屬:林泓楨(譚敦慈長子,現為上海復旦大學醫科博士生)

開不了口跟家人談死亡?藉由預立醫療照護諮商,生死議題不再是禁忌。

「我嫁給林醫師時,他已經洗腎5年了。他常說:『我活著的每一天都是賺到的。』他在賺到的每一天裡,帶給我跟孩子的都是愛和溫暖。他匆匆離去,但5年來我們從沒有忘記他,」回憶起丈夫、林口長庚紀念醫院臨床毒物科主治醫師林杰樑,譚敦慈流露濃濃深情。

林杰樑生前曾多次表達不願意浪費不必要的醫療資源,從不避諱;當他病情不樂觀,譚敦慈和家人雖然掙扎,仍然決定尊重他的意願,撤除葉克膜。「最後留在記憶裡的,是他安詳的樣子,是我心中最帥的面孔。」

然而,對多數人來說,生死話題難以啟齒。現在機會來了,《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)讓每個有完全行為能力的人都能帶著親人去跟醫療團隊做預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP),再簽署預立醫療決定(Advance Decision,AD,見125頁),藉此了解彼此對生死的想法,並討論要不要接受某些醫療處置。當無常來臨,病人和家屬都能減少痛苦、遺憾。

為讓讀者更了解《病主法》,《康健》邀請譚敦慈及家屬,與致力推動安寧療護的台北市立聯合醫院團隊進行模擬ACP:

楊君宜:譚老師還有一個小兒子,請問他知道今天你們要來做ACP嗎?讓家人知道您的想法,將來在執行AD時會比較順利。

譚敦慈:他知道,我們家沒有祕密。

楊君宜:好。接下來請教,在以下5種臨床條件,您的醫療照護與決定。如果變成末期病人,您會選擇?

譚敦慈:我不希望維持生命治療。

林泓楨:AD上有另一個選項,是在一段時間(民眾自行填寫多久)內接受維持生命治療,這是指?

黃勝堅:這是「限時治療嘗試(time-limited trial)」,先接受插管等維生設備一段時間,如果病情沒有改善就撤除,接受自然死亡。這就看個人的決定,是要一進入末期就完全不接受維持生命治療,還是想先試一試。

林泓楨:OK。

黃勝堅:《病主法》也談到人工營養及流體餵養的問題,這是過去《安寧緩和醫療條例》沒有提到的。

譚敦慈:人到了生命末期,不會想吃東西,硬是用鼻胃管灌食,很不人道。我完全拒絕,希望到最後身體乾乾淨淨。

我遇過洗腎又得癌症的病人,他最後的心願就是回家,不要再洗腎、不要再給他灌食。

黃勝堅:有些實際狀況要讓兩位知道。末期病人的腸子已不太蠕動,可是距離死亡的時間可長可短,有些回家一、兩天就去世了,比較單純。

但也有病人回家5、6天,甚至超過1星期還沒走,我還碰過14天的。家屬這時會有壓力:難道一直不給他吃東西?病人可能又會被灌食,很慘。連醫療團隊都會惶恐。

醫療團隊要做到「有所不為」,需要訓練。要找到願意照顧自己生命末期的醫療團隊。一般的醫療團隊不一定有能力處理,特別是病人的臨終拉得比較長。

泓楨要跟弟弟說,為了尊重媽媽的自主,萬一將來發生這種情形,要忍住不插鼻胃管。

林泓楨:包括打點滴嗎?

黃勝堅:對。

譚敦慈:我有潔癖,最討厭髒,必須尊重我。而且打點滴會限制病人活動。

楊君宜:執行預立醫療決定時,親近的家屬要清楚並尊重您的想法。

譚敦慈:泓楨現在在上海讀書,我會跟小兒子和我姊姊講清楚。

黃勝堅:不過要提醒,不給病人用鼻胃管或胃造口灌食,並不是要餓死病人,而是尊重自主。可以嘗試手工餵食,看病人願不願意吃,不想吃就不勉強。

譚敦慈:如果自己能張口進食,不是被強制灌食,那我可以接受。如果只有親近的家人在,人工營養這件事比較單純。就怕親友來,說「怎麼不給他吃東西」,甚至批評兒女不孝。所以,等我到那時候,不要通知任何親戚。不打擾別人,是我們家一貫的作風。

林泓楨:OK。

楊君宜:譚老師的決定可以多讓親友知道,將來孩子可以少受一些壓力。

第2項要討論在不可逆轉的昏迷狀況下,您的選擇是?

譚敦慈:我還是不希望接受維持生命治療。

黃勝堅:《病主法施行細則》規定,經醫師確診,外傷超過6個月、非外傷超過3個月,意識仍沒有恢復跡象,就算是「不可逆轉的昏迷」。

要想的是,如果不會醒來,生命被卡在機器(指維生設備)上,以後都要靠別人照顧,這樣有沒有意義?

第3項是如果變成永久植物人,是不是要接受維持生命治療或人工營養及流體餵養?

譚敦慈:我的想法還是一樣,不接受。

黃勝堅:造成第2項(不可逆轉之昏迷)、第3項(永久植物人)的原因常發生得很突然,你不知道無常什麼時候來,比如車禍、急病,所以預先決定特別重要,不像其他3種臨床條件是慢慢發生,有時間慢慢想。所以如果不知道怎麼決定,就先想第2、第3項,其他的就相對容易。

找到顧生也顧死的醫療團隊
楊君宜:第4項是極重度失智。重度失智的病人生命徵象還算穩定,但會慢慢退化,甚至連吞嚥都有困難,兩位了解嗎?

譚敦慈:我了解。我還是選擇都不接受。

楊君宜:泓楨看起來有點猶豫?

林泓楨:失智是一個進程,現在是在預立萬一到極重度失智狀態時的決定?

楊君宜:對。如果有一天,變成極重度失智,這些決定才會生效。

林泓楨:那沒有問題。

黃勝堅:極重度失智是指臨床失智評估量表(CDR)3分以上。

日本、北歐很少老人用鼻胃管,因為他們很早就發展細膩的舒適餵食,這需要有默契的團隊,包括營養師、語言治療師、復健科及神經科醫師一起評估,幫病人量身訂做食物,讓他們願意吃又不容易嗆到。

所以還是提醒,要找到願意照顧自己最後一程的醫療團隊,而且經驗要夠,因為生命末期需要很細膩、很個人化的照護。

譚敦慈:我不會找認識的醫師。其實我也有點怕交代給兒子,因為醫師要對親人放手很困難,親人會很辛苦。

黃勝堅:如果我活得比你久,你可以交代給我。

譚敦慈:我不想在家裡去世,會給孩子壓力。而且如果看到哪裡髒,會想起來打掃。我也願意捐贈器官,包括皮膚。

其實我連後事都安排好了。我怕吵,所以不辦告別式、不念經、不做七;連遺照都選好了,我跟兒子開玩笑說,遺照一定要用現在的照片,免得你爸爸不認得我。

我本來想樹葬,但因為林醫師(指林杰樑)走得突然,我不能讓孩子沒有地方看爸爸,尤其婆婆還在,所以幫他買了塔位,我的塔位也在一起。

楊君宜:泓楨都尊重媽媽的想法?

林泓楨:對。醫療人員和家屬其實都是輔助角色。病人的意願最重要,畢竟生命是他自己的,他有權利做這些決定。

譚敦慈:你要永遠記得這些話。

黃勝堅:醫療團隊很重要。尤其是非癌症病人,因為疾病惡化得比較慢,很多醫師會認為「好像沒那麼糟」,遲遲不開始緩和醫療照護。這個「好像」可能會讓病人多受苦,自主權也打折扣。

大家要慢慢接受一個觀念:如果病人可能在未來1年內去世,思維就不應該是繼續用常規醫療照顧病人,而該啟動安寧緩和醫療。

譚敦慈:這是我擔心的,所以不想去有熟人的醫院。

楊君宜:可以交給我們,我們清楚您的想法,到時會支持泓楨。

黃勝堅:那時候泓楨要當兒子而不是當醫生,專業的就交給我們。

林泓楨:這也比較合乎醫學倫理。

黃勝堅:今天譚老師跟泓楨的對話很重要。

試辦ACP時,有醫師說:「這很簡單,表格拿來勾一勾就好了。」其實做ACP的目的,除了讓大家知道自己的權利,更希望藉由二親等或更多親屬參與,讓家人間溝通生死議題。剛剛媽媽(指譚敦慈)就再三交代很多事。

譚敦慈:生的時候不能自己掌控,難道走的時候,連這點事都不能自己決定?我很獨立。我的觀念一直是「當死即死」。

楊君宜:譚老師的想法很清楚,到時孩子們只要尊重您的決定就好,壓力不會那麼大。

最後一項要討論「其他經中央主管機關公告的疾病」,比如罕見疾病,您的想法是什麼?

譚敦慈:我還是不接受維持生命治療、不接受人工營養及流體餵養。

黃勝堅:罕病病友團體一直在發聲:「我們已經過得很辛苦,等到最後的時刻,能不能讓我們自己決定?」

譚老師的想法已經表達得很清楚了。從法律程序來看,ACP已經完成了。

楊君宜:提醒一下,如果想法改變,AD隨時都可以修改。但必須再簽一次,再上傳給衛福部一次。

ACP後,母子內心話
林泓楨:爸爸突然去世,讓我體會到生命無常,有今天不一定有明天。今天有機會跟媽媽溝通生死議題,我也會慢慢思考,自己以後要怎麼安排生命最終階段。

譚敦慈:死亡並不可怕,怕的是沒有準備、沒有安排。很多人認為簽AD是失去鬥志,我覺得不是。人都怕不得好死,簽這個就是求得好死。

林泓楨:爸爸昏迷時,我曾想:萬一他變成植物人怎麼辦?所以提早思考是好的,因為等真正遇到,家屬當下的情感衝擊非常大,如果還要思考醫療問題,更加重負擔。如果自己提早做好決定,家屬也比較能接受病人的離去。

譚敦慈:人在走之前要道謝、道愛、道歉、道別,可是很多人根本沒機會。早點討論死亡議題、安排好,這「四道」也可以平常就做,不需要等到生命最後。

我們當母子的時間其實愈來愈短。在我當你們的媽媽時,一定盡力疼愛你們。

註釋:

完全行為能力│指年滿20歲,或未滿20歲但已合法結婚者。

維持生命治療│任何有可能延長病人生命之必要醫療措施,如心肺復甦術(CPR)、使用呼吸器、葉克膜、輸血、打抗生素等。

人工營養及流體餵養│透過導管或其他侵入性措施餵養食物或水分,如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養等。

 

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