在照護的日常裡 練習不丟掉自己

在照護的日常裡 練習不丟掉自己
圖片來源/Shutterstock
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單身的治瓊,在母親漸漸失智後,選擇返家陪伴獨居的母親。然而,照顧失智長輩是一件勞心勞力的事,面對母親形同枷鎖的愛,治瓊時常處在失控邊緣。誠實面對照顧的心情與壓力,她決定放過自己,承認不足但不責怪自己。「因為這樣,才接得住和母親在一起的幸福,」治瓊說。

傍晚時分,楊媽媽的兒女們輪流打電話回家。電話的那頭問:「今天屏東有沒有下雨?」楊媽媽回答:「沒有,天氣很好。」那天確實下了雨,一旁的治瓊笑而不語,現在的她已經可以坦然接受母親記憶的流失,「她並不是說謊,她只是不記得了。」

旁人看治瓊和楊媽媽的互動,都會覺得這對母女相處和諧,事實上,治瓊能如此從容應對,是經過衝突掙扎磨合而來的。
 
「比如,不斷重複問同樣的問題,一直嚷嚷要去做某件事,都很容易讓我抓狂。」治瓊說,每一天都是反覆的磨難,對失智症患者而言,這些提問都是新的,「但聽在我耳裡,就是跳針、而且跳了好幾次。」

治瓊嘆道,「其實是我沒有跟上母親的病程。」於是,她開始要求母親,『你怎麼不想想?』、『你怎麼又忘記了?』楊媽媽聽不懂,治瓊更加痛苦,忍不住大聲說話。直到她發現楊媽媽可能因為承受太多壓力,開始嗜睡、行為失序,治瓊才頓悟:「問題出在我自己身上,我太想『改變』母親了。」

(從一開始想改變自己患失智症的母親,到最後終於接納母親的病,中間經歷了許多磨合和衝突。照片來源:Shutterstock)

她下定決心,先改變自己。話鋒一轉,她有些懊悔地說:「對於我的大小聲,母親沒動過怒氣,她就是接納,因為我是她的孩子,這是母親對我的愛!」

接納母親也接納自己

為了返家照顧生病母親,放棄很好的工作、捨棄享樂,治瓊並不後悔,「我希望讓母親的生命圓滿,我的生命也得到圓滿。」治瓊曾利用工作之餘從事志願服務20餘年,「如果我現在不陪伴母親,而在其他的角色上獲得成就感,對我而言,一切都是假的。」
 
聊起母親病後的記憶像沙漏一樣,一點一點的流失,治瓊難掩失落之情。「沒辦法用難過來形容,因為難過也沒有用。」治瓊停頓了一下才又繼續說:「因為是家人,沒有辦法算了,我得自己找出口。」

看書、上網找資料、甚至去念社工學位,治瓊選擇用知識對抗無力感。首先,治瓊知道遇到困難要求救。「照顧者擔心做不好會被責難,壓力全放在自己身上,我覺得這些焦慮都是多餘的。」治瓊認為,家人一定要一起學習、討論、面對。她會買失智症的書籍,送給兄弟姊妹,請他們一定要讀,「我希望他們跟我同步。」母女關係緊張的時候,治瓊會向手足求救,建議兄弟姊妹每月輪流回家探親,「他們回來是有功能的,母親開心,我也得到支持。」

(在自己困難時向其他親人求救,也向外尋找資源,讓自己在做為照顧者的同時,不失去自己的人生。照片來源:Shutterstock)

善用外部資源對治瓊的幫助也很大。她讓媽媽平日白天去畢嘉士基金會經營的「永大多元照顧中心」,參加不同活動,接受新的刺激,活化大腦。這段空檔就是治瓊的放鬆時間,可以把注意力從母親身上轉開,做自己想做的事:打工、參加社團、學新技能,不讓自己和社會斷掉連結。

治瓊很清楚照顧者是失智患者生活中最重要的人,因此,照顧者更要善待自己。「照顧過程有情緒難免,當然會自責,但我不希望譴責自己太久;我承認我有做不到、做不足的地方,但我不預備用我不足的地方責備我自己,因為這樣不能持久。」

逃避雖可恥但有用

86歲的楊媽媽仍保有自理能力,除了不煮飯,生活大小事都能自己來。手洗衣、洗碗這些楊媽媽還會做的事,治瓊都讓母親幫忙分擔,她認為放手很重要,「支持母親做她想做的事、過正常人般的生活,『用進廢退』,真的是這樣。」

(讓母親分擔家事,做自己想做的事情,過一般人的生活。兩人的感情也更加緊密,心情也不再受病情影響。照片來源:Shutterstock)

如今母親身心狀況穩定,總是面帶微笑,還是一樣容易滿足,治瓊說,「這樣就夠了。」回想返家照顧母親的決定,她不覺得犧牲,「母親值得我投入,我們很親密,我抱她、親她,她都會笑;我可以感受到母親對我全然的依賴,她喜歡和我待在一塊,那樣讓她覺得很幸福。」

語畢,治瓊想了想,又補了一句,維持她一貫的誠實,「我一個人自由慣了,有時候還是會想把黏人的母親甩掉。」然後尷尬地笑了笑。

這席話,旁人聽起來殘忍,卻是許多照顧者真實的心情寫照。走過徬徨,治瓊不強求自己做好做滿,取得適當的平衡,才能支撐她面對失智,而不失志,堅定地走在照顧的道路上,守護年老的母親。

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