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這天之後,挑戰才開始

這天之後,挑戰才開始
圖片來源/陳德信
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《病主法》上路,前方仍有許多挑戰留待解決。

《病主法》2019年1月6日起實施,然而徒法不足以自行,它面臨不少挑戰。

● 健保不給付,醫院、民眾都缺乏誘因
陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹說,要推動《病主法》,政府必須全力支持,也要給醫院足夠的誘因,才有動力做。「減少無效醫療,保障民眾善終的權利,長照支出也可減少許多。」

立法院榮譽顧問楊玉欣說,以目前規劃,民眾需自費做預立醫療照護諮商(ACP),還要找1位二親等內親屬一起去,成本、門檻都不低,弱勢民眾可能難以負擔,影響善終權益。

罕見疾病基金會執行長陳冠如指出,很多罕病病友無法工作,經濟上仰賴家人,再加上行動不便、出門不易,甚至要預約復康巴士,「即使有意願做ACP,這些都可能是阻礙。」

● 多少醫師有能力和意願執行AD?
不是每位醫師都支持《病主法》,醫師如果不幫病人執行預立醫療決定(AD),並不違法。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅擔心,如果醫師說:「你(指病人)這也不要、那也不要(指不接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等),我們不知道怎麼照顧你。」病人也只能轉院。「要找到願意而且有能力照顧自己生命最後一程的醫療團隊,」他一再提醒。

5種臨床條件的判定也恐有疑義,比如永久植物人、不可逆轉的昏迷,「雖然《病主法施行細則》裡有定義,但每個醫師還是有他的自由意志和價值觀,」亞東醫院外科加護病房主任洪芳明指出。

● ACP人員訓練時數短,能幫民眾做出妥善決策?
許多醫師擔心,目前提供ACP只需受4小時訓練,而護理人員最低只需接受6小時的訓練,社工人員與心理師則是11小時,恐怕不足以提供高品質的ACP。

台中榮民總醫院職業醫學科及家庭醫學部主治醫師朱為民說,ACP並不是在表格上勾勾答案、簽個名就好,重點在溝通,「醫療團隊能不能跟民眾討論到他們的價值觀和真正的需求?」如果缺乏高品質的諮商,民眾沒有深刻思考就勾選,可能把困擾留給將來照顧他的醫療團隊。

● 需告知所有醫療選項?挑戰傳統行醫模式
台灣高等法院法官廖建瑜指出,醫療訴訟的根源常跟告知同意有關。病人常抱怨:「醫生之前都沒說。」《病主法》第4~7條在告知同意上進了一大步,但如果醫師的行醫模式沒有調整,問題恐更多。

比如第4條提到的「醫療選項」涵蓋哪些?選項可能包括:不治療、高風險且高效益的治療、低風險但無效的治療、低風險也低效益的治療等,「醫師必須告知所有選項嗎?用學名藥或原廠藥也需要告知嗎?」

或者,本來用微創手術開腹,但開進去才發現沾黏嚴重,此時把家屬叫來問「要不要改成傳統開腹手術」,這是第5條說的「適當時機及方式」嗎?「這些都將挑戰醫師以往的行醫模式。」

● 更急迫的是提升緩和醫療的質量
《病主法》規定,醫師終止、撤除或不施行維持生命治療及人工營養或流體餵養時,應提供病人緩和醫療。「協助他們緩解不適,比如喘、疼痛、維持身體舒適及清潔,不是叫他們出院就好了,然而緩和醫療資源不論質或量都需要提升,」楊玉欣憂心。

另一個緩和醫療的缺口在安養機構。彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝說,很多久病病人住在安養機構,如果依照AD,病人不願接受鼻胃管灌食,但安養機構有人力用手工慢慢餵食嗎?恐怕有困難。

● 不用鼻胃管會餓死病人?自主權普及需要時間
「民眾、家屬和醫療團隊任何一方沒有教育好,《病主法》都將難以落實,」台中慈濟醫院預防醫學中心副主任黃軒強調。

陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說,台灣對病人自主權的了解很有限,甚至害怕自主,需要開始學習。比如,有人決定當5種臨床條件之一發生時,不接受鼻胃管灌食,家屬不需要覺得有罪惡感,「不灌食是尊重病人的自主權,而不是餓死他。」

改變觀念需要一個世代的時間。她說,美國實施《病人自決法》已25年,AD的簽署率僅5~15%,台灣可能需要經20、30年,當大家更了解生命的價值與醫療的極限,了解為什麼選擇「要」或「不要」,「成熟的自主世代才會出現。」

預立醫療決定,善終神隊友
千古艱難唯一死,然而比死更艱難的是求生不能、求死不得。先思考這些生命困境,藉預立醫療照護諮商(ACP)跟家人和醫療團隊討論自己的想法後,白紙黑字簽下預立醫療決定(AD),讓人生最後一程圓滿無憾。

 

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