不想全身插滿管子賴活著,《病主法》關鍵問答

不想全身插滿管子賴活著,《病主法》關鍵問答
圖片來源/陳德信
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善終不會從天上掉下來。了解《病主法》眉角,讓人生最後一程安詳、無憾。

「從台北開車到墾丁,可是車子到台中就壞了,你是選擇在最近的交流道下去,還是一路發出巨響、勉強撐到墾丁?」台中榮民總醫院緩和療護病房醫師黃曉峰問。

每個人的答案不同。把車子壞了(生命走向盡頭)怎麼辦的想法寫下來,成為正式的文件,在《病主法》中稱為「預立醫療決定(AD)」。想善終,它是關鍵。「讓你的決策,延伸到你不再有決策能力時,仍按照你的意思做。」

Q:每個人都可以簽AD嗎?
根據《病主法》,具完全行為能力之人,得為預立醫療決定。

完全行為能力者的條件包括:

1.年滿20歲的成年人
2.未成年但已合法結婚者

Q:以前簽過DNR,現在還需要簽AD嗎?
DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但AD除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施,範圍更廣,因此建議簽過DNR的人還是要簽AD。

Q:自己簽一簽AD,留給家人或公布在Facebook就可以了嗎?
簽AD前,必須先經過預立醫療照護諮商(ACP)的程序,不是自己簽了就生效。

AD有一定格式,必須簽署書面文件、由兩位見證人見證或公證、經醫療機構核章、註記在健保卡上才生效,不能只用口頭交代,也不是上傳Facebook、自行公告親友就算數。

Q:為什麼簽AD前還要做預立醫療照護諮商?好麻煩。
ACP是一個溝通過程,讓民眾、家人及醫護團隊有機會溝通。如果沒有經過諮商,一般人可能不了解不可逆轉的昏迷、永久植物人或極重度失智是什麼情形、我可以有哪些選擇、選了之後會怎樣等等。這些問題都能在ACP時由醫護團隊解答。

亞東醫院外科加護病房主任洪芳明常看到家屬為了表示愛、孝順,而做出讓病人受苦的決定。「家屬其實也很糾結。問題就是出在沒有及早溝通,不知道病人想不想要這些延長生命的醫療處置。」

「真正圓滿的醫療決定,是跟家人有共識的決定,」立法院榮譽顧問楊玉欣說。藉由ACP,彼此聆聽與交流,最後理解當事人的價值觀與願望,尊重他的意願。

Q:我一個人去做ACP就可以了嗎?
「如果認為善終重要,現在就要先培養助手、神隊友,幫你排除將來可能的障礙,」黃曉峰提醒。

因此《病主法》規定,想簽署AD的意願人必須找二親等內的親屬至少1人及醫療委任代理人(如有指定)共同參與ACP。

二親等內親屬包含:

1.血親:如祖父母、外祖父母、父母、兄弟姊妹、子女、孫子女、外孫子女。
2.姻親:兄弟姊妹的配偶、子女的配偶、孫子女或外孫子女的配偶;也包括配偶的祖父母、外祖父母、父母、兄弟姊妹及其配偶,甚至包括配偶與其前配偶所生之子女及其配偶、孫子女或外孫子女及其配偶。

Q:一定要找醫療委任代理人嗎?
不一定。如果找了醫療委任代理人,他就必須參加ACP,如果沒有找就不需要。

醫療委任代理人必須年滿20歲、具完全行為能力,並經他書面同意,不可只有口頭同意。將來有一天自己意識不清,醫療委任代理人必須代理自己表達醫療意願。

Q:如果沒有二親等內親屬怎麼辦?
如果二親等內親屬死亡、失蹤或有特殊事由,可以不參與ACP。由意願人用書面說明無法參與的原因即可。

Q:哪些醫院提供ACP?健保給付嗎?
病床在200床以上的醫院,會接受衛生機關的指定,提供ACP,其他醫療機構的醫護團隊如果完成ACP諮商人員訓練,也可經申請、同意後成為諮商機構。

提供ACP的醫療機構名單將由衛福部公布。

截至目前,健保不給付ACP,民眾需自費,各醫療機構收費不同。

Q:做ACP時,醫生會問什麼問題?需要馬上簽AD嗎?
進行ACP時,醫護團隊(醫師、護理師、社工師或心理師)會和意願人討論將來面臨末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及其他公告之重症等5種臨床條件時,意願人要接受或拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養。

《病主法》強調「病人自主」,要怎麼選擇就由意願人決定,醫護人員不會特別引導。意願人或家屬如果有疑問,可現場提出。

意願人參加ACP時可以現場簽AD,但如果需要再想想,也可以不用馬上簽。

Q:選擇不接受人工營養及流體餵養,不是等於餓死病人嗎?
不用鼻胃管或胃造口灌食,家屬可以改用手工餵食,看病人能不能吃。「絕不是斷水斷電、放棄病人,」台中榮民總醫院職業醫學科及家庭醫學部主治醫師朱為民強調。

「《病主法》幫助病人把不再是最重要的事(維持生命治療、人工營養及流體餵養)拿掉,而要提供他認為重要的事(緩和醫療),減輕痛苦,得到善終,」黃曉峰說。

Q:醫療日新月異,說不定現在治不好的病以後能治,如果改變決定怎麼辦?
可以隨時撤回或變更AD。如果改變決定,必須重新簽署AD,由醫療機構再次掃描、上傳、註記在健保卡才算生效。

Q:中年時簽AD,老病時就自動生效?  
不是自動生效,需經由兩位相關專科醫師確診,病人符合5種臨床條件之一,並經緩和醫療團隊至少兩次照會,確認病人的AD及內容,AD才會生效。

朱為民提醒,要讓親近的家人知道自己曾簽過AD,這樣當自己可能進入5種臨床條件之一時,才有人去提醒醫師評估是否符合條件, AD才能啟動。

Q:家人現在已經生病、意識不清,我可以幫他簽AD嗎? 
不行。當病人意識昏迷或無法表達意願時,DNR可以由家屬簽同意書,但AD只有本人可以簽。

假設王曉民活在現代,她出車禍前曾簽過AD,載明如果有一天變成永久植物人時,不接受維持生命治療或人工營養及流體餵養,這樣醫療團隊會尊重她的決定。

可是如果她沒有簽AD,變成植物人後,家人覺得她活得太辛苦,希望停止維持生命治療或人工營養及流體餵養,以《病主法》的規範,家屬並不能幫她完成ACP及簽AD。

生死事大,自己的善終自己負責,別把這困難的決定留給家人。

 

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